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<title>人生手记</title>
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人生手记<br><br>
沉重的爱<br><br>
<br> 编者按:《沉重的爱》作者江海心,是一位残疾儿<br>的父亲,1 2 年前,当他的女儿来到这个世界的时候,<br>他们夫妇选择了哺育她,尽管当时就已确诊小孩为严重<br>智残;1 2 年多来,他们费尽心思,把无限的爱倾注到<br>自己的亲生骨肉身上。他告诉大家:“作为一个父亲,<br>作为一个痴呆儿的父亲,不论我们生育她给社会带来了<br>什么负担,不论我们的家庭因此出现了什么样的艰难,<br>我都有义务把她的生命延续下去。这不仅是人道,是人<br>的情感良心,更重要的是,不管她懂不懂,知道不知道<br>,我和妻子都是用同样炽热的心去爱她的,尽管这爱又<br>无奈又沉重。”下期将推出《采访人生》,作者吴菲将<br>讲述她采访三个患同样绝症的孩子的父母,并携手努力<br>挽救他们时所感受到的一份震撼。<br><br>
我的女儿1 2 岁了,只有1 . 3 米高。医生在最近<br>几年已经无数次告诉我,她不会长高了,永远都不会。<br>而作为父亲,我最担心和焦虑的却不是她的身高,而是<br>她的智力。1 2 岁了,她从未说过一句清晰完整的话,<br>至今,她把周围所有的人都统统称为“呐”、“呐呐”<br>。包括她的玩具、衣服等等。她的语言世界只有这样一<br>串含混不清的音节。<br><br>
<br><br>
□江海心<br><br>
<br><br>
在那个充满阳光的日子,我的心被撕碎<br><br>
1 9 8 4 年5 月2 2 日上午,我焦急地在产房外的<br>走廊里徘徊,等待妻子生产的消息。护士小姐推门出来<br>冷漠地扫我一眼,冰冰凉地扔过一句话,“5 分钟后请<br>到医办室来! ”我像所有的新生儿父亲一样追在后面问<br>:“是男孩、还是女孩? ”护士推开一扇赫然写着“男<br>宾止步”的门。我傻子一样等在门外,那一刻我的手心<br>攥出了汗。初为人父的喜悦被一种不祥之兆冲散了。终<br>于等来了医生。在等待医生的时候,我预想了最坏的情<br>况,竭力保持自己的平静。这个时候,我必须挺住。我<br>在心里为自己打气。<br><br>
“你的女儿是先天弱愚型,严重智残,我们建议你<br>放弃治疗。”医生的话平静中透着残酷的理性,像是从<br>很遥远的地方慢慢地传来。“就目前国内外的医疗水平<br>,不可能将她治愈,她只能是智力极为低下的残疾儿,<br>如果她能活下来的话。所以,我们建议你、建议你放弃<br>……”<br><br>
那冰冷的声音,就那么简单地永远印在了我的心底<br>。医生的话在我空洞的脑子里回绕着,回绕着。我的心<br>像是被挖了一个、一个的小洞,血在无声地流出来,殷<br>透了我的整个思维。<br><br>
那本是一个充满阳光的日子,可我的记忆却满是血<br>雨腥风。我几乎失去神志般地走出医院大门,毫无目的<br>的走着、思索着。我没有办法、也没有选择,只感觉沉<br>甸甸的。<br><br>
拖着疲惫的身心回到妻子的病房,妻的怀里正蠕动<br>着那个可怜的生命,我的心收紧了。泪水涟涟的妻子半<br>天才哽咽出一句话:“她知道吃奶啊! ”看到这个娇小<br>无辜的小生命,我虽看不见她的大脑、小脑有什么异样<br>,但脸上能看出先天愚型的痕象,眉间宽、眼裂小、两<br>腿外梢上吊、嘴唇厚……这肯定是个痴呆儿,留下她,<br>会怎么样?<br><br>
“就算你有信心也有能力供养她,但你能摆脱她带<br>给社会的负担吗? 在你没有力气去服侍她的时候,她将<br>怎么生存? 放弃治疗,你还可以再次生育,再要一个健<br>康的孩子。”医生的话是有道理的,这道理我和妻都明<br>白。<br><br>
是的,我们可以把所有的精力、财力都堆到她的身<br>上,但她终究是个痴呆儿。有一天,我们双双离开人世<br>,她怎么办? 可是,毕竟她是我们的女儿,她身上流着<br>我们的血呀! 我们面临着选择,但我们又无法选择。愚<br>痴也好,残疾也好,来到世上就是一条生命,扼杀她是<br>一种无法摆脱的沉重,哺养她也是一份沉重———带给<br>我们也带给社会的沉重。<br><br>
1 2 年,妻和我用同样炽热的心去爱女儿,尽管这<br>爱又无奈又沉重<br><br>
在那样一个清爽的夜晚,我抱着出生5 天的女儿走<br>出了医院。在那煎熬生命的5 天5 夜里,我们选择了又<br>放弃,放弃了又选择,心慌得要命。在迷蒙的路灯下,<br>我紧紧地抱着我的至亲骨肉,久久没有放松。我走过了<br>一个又一个可以放下她的长条椅子或石凳。在黎明时分<br>,雾气弥漫了城市,我无力再走,无助地坐在路边的椅<br>子上,把我的女儿轻轻地放在边上,她安静地熟睡着。<br>我擦擦满脸的汗水,陪着她静静地坐着,我不敢看她的<br>脸,也不敢想我要做的事情。我还是悄悄地起身、悄悄<br>地走离那张躺着我女儿的椅子。我止不住回望,也许是<br>我的目光惊醒了我痴呆的女儿,她哭了,那声音惊破薄<br>薄的晨雾,在城市的边缘回荡着。我抱起女儿时,泪水<br>如注般地落在她的脸上,她居然睁开了眼向上望了一下<br>,这一眼撕裂了我胸腔所有的器官,我是她的父亲呀!<br><br>
她是痴呆、是残废。她不知道我是她的父亲,她也<br>许永远不会叫我爸爸,可我知道我是她的父亲,我是父<br>亲啊! 为了这个身上流着我的血液的小生命,我别无选<br>择地担起哺养她的这份沉重!<br><br>
女儿在最初的一年里,并没有太明显的痴呆症状,<br>吃、睡、玩都很正常。妻和我的心都稍有安慰。<br><br>
我们小心翼翼地呵护她、调教她。接下来的日子慢<br>慢地证实了医生的诊断。3 岁时,她仍旧不会说话,连<br>一个简单完整的音节都发不出来。再大一点时,我们发<br>现她的头部明显比同龄孩子小,脖子撑不住脑袋总是摇<br>头,不论见到谁都笑。<br><br>
我们又一次带她到医院。医生重复了4 年前那位医<br>生的话,更让我们吃惊的是:医生告诉我们,你女儿的<br>智力水平最多只能达到2 —3 周岁正常儿童的水平。尽<br>管我们早有心理准备,这几年的苦楚已使我们不再脆弱<br>。妻子还是忍不住失声大哭了。<br><br>
2 —3 岁正常儿童的智力水平,永不发展! 难道她<br>今生今世都走不出幼儿园吗?<br><br>
我和妻子每天都挖尽心思开发她的智力,这一切都<br>是徒劳的。直到1 0 岁她仍留守在幼儿园。和她同班的<br>孩子知道她傻,都不跟她玩,老师教大家做游戏她也学<br>不会,剩她一个人的时候她还常犯坏,把小朋友的水杯<br>扔在地上、吃剩的东西塞给别人,然后就吐着舌头傻笑<br>,让老师也没办法。<br><br>
两年前,园里正式通知我,我孩子无论如何是不能<br>再呆在幼儿园了。已经多在那赖4 年了,我不能再把她<br>托在幼儿园里让老师操心。我和家里人费尽周折才在四<br>元桥附近找到一家可以接收她的弱智儿学校。每月高达<br>4 0 0 元的托管教育费、加上每周两次往返百里的路程<br>接送她的费用恰好用光我的工资。我不敢像别的家长一<br>样望子成龙,我只简单地祈盼她能学会自理。<br><br>
1 9 9 6 年5 月2 2 日,是我女儿1 2 周岁的生日<br>,一家人围在桌旁给她过生日,她毫无感知,迎着每缕<br>关切的目光无缘无故地咧着嘴笑。看着她那永不消失的<br>笑,我只想一饮而尽,忘却所有的烦恼。<br><br>
两我将不再祈望看到女儿身上会有奇迹。我只是想<br>,作为一个父亲、一个痴呆儿的父亲,不论我们生育她<br>给社会带来了什么负担,不论我们的家庭因此出现了什<br>么样的艰难,我都有义务把她的生命延续下去。这不仅<br>是人道,是人的情感良心。更重要的是,不管她懂不懂<br>,知道不知道,我和妻子是用同样炽热的心去爱她,尽<br>管这爱又无奈又沉重。年来,我走遍了京城各类弱智学<br>校、弱智班,1 9 9 6 年9 月我女儿终于进了西直门附<br>近的一所弱智学校。她能学什么,能学会什么? 我不敢<br>奢望。我小心地问老师,她能学会独立生活吗? 老师回<br>答得很委婉,她将能学到一些简单的生活技能,如叠被<br>、扫地、洗碗等,但最好有人照顾起居。</BODY>
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